轉知社團法人台灣生命之窗慈善協會推行SMA圖書捐贈計畫,提供師生對於SMA患者(俗稱漸凍人)認識與了解的參考

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一般公告 / 張貼者 輔導主任    


張貼日期: 2022-08-09 16:14:31  點閱:224


  1. 脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA),俗稱漸凍症,是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病,隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終導致病患行走或進食困難,甚至無法呼吸。
  2. 《小查的遊戲日 Zac's Play Day》描繪的是一位 SMA 病童的經歷。
    這個故事的寓意是要協助教育大眾,提升對 SMA 的認知。從這個故事當中我們可以瞭解患者的實際生活;包括他們的生活可能遭受哪些限制,以及他們的生命又有哪些可能性。
  3. 《SMART 艾妲歷險記》特別選擇以漫畫的方式呈現,更能夠吸引學童,透過簡單的圖片和文字,傳達相關議題的重要訊息。從患者的經驗出發,認識身體的缺陷,最終瞭解這個疾病的本質。
  4. 社團法人台灣生命之窗慈善協會提供《小查的遊戲日 Zac's Play Day》及《SMART 艾妲歷險記》實體圖書免費索取,有意願的學校可至線上表單申請索取。
  5. 索取連結:https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScbMyMO6rX5KBg_xrz3LLIKc9EUrRaGnq7dnUatr7O83rW7uw/viewform

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